@VikashSharma | Wartawan Sr
New Delhi: Untuk memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, Organisasi untuk Penyakit Langka India (ORDI) mengadakan Racefor7®️ edisi ke-8 pada 12 Maret di New Delhi. Sebuah acara tahunan oleh ORDI untuk meningkatkan kesadaran komunitas penyakit langka dan mengadvokasi kebijakan yang lebih baik dan akses pengobatan untuk pasien penyakit langka, RaceFor7 adalah jalan/lari/siklus tujuh kilometer yang melambangkan 7000 penyakit langka yang diketahui, rata-rata 7 tahun yang dibutuhkan untuk mendiagnosis penyakit langka dan perkiraan 70 juta pasien penyakit langka di India. Acara ini terbuka untuk umum dan akan melibatkan partisipasi dari pasien penyakit langka dan keluarga mereka juga. Rincian pendaftaran tersedia di racefor7.com. Dr Neerja Gupta, Profesor Tambahan, Divisi Genetika, Departemen Pediatri, AIIMS, New Delhi dan Prasanna Kumar Shirol, Salah Satu Pendiri dan Direktur Eksekutif, ORDI berbicara kepada media.
Selain New Delhi, acara ini diadakan di 12 kota lain secara nasional termasuk Davangere, Mysuru, Ahmedabad, Bengaluru, Mumbai, Kochi, Pune, Kolkata, Chennai, Hyderabad, Lucknow dan Thiruvananthapuram.
*Dr Neerja Gupta, Profesor Tambahan, Divisi Genetika, Departemen Pediatri, AIIMS, New Delhi* mengomentari lomba tersebut, “Penyakit langka sekarang memiliki tempat khusus di antara banyak kondisi medis lainnya, berkat deklarasi kebijakan dan langkah penyakit langka ditempuh pemerintah dalam pelaksanaannya. Terlepas dari kemajuan teknologi diagnostik, kesadaran akan kondisi ini di tingkat akar rumput masih diperlukan untuk kecurigaan dan rujukan tepat waktu, yang dapat memfasilitasi diagnosis dini dan membuka kemungkinan inisiasi terapi tepat waktu yang tersedia untuk beberapa orang tetapi berkembang sangat cepat, tidak hanya meningkatkan pasien tetapi juga kualitas hidup seluruh keluarga. “Pengobatan tanpa pencegahan sama sekali tidak berkelanjutan,” dan ini terutama berlaku untuk penyakit genetik di mana pencegahan dimungkinkan melalui skrining bayi baru lahir dan diagnosis prenatal. Kami mengucapkan selamat kepada anggota ORDI atas komitmen mereka yang tak tergoyahkan untuk meningkatkan kesadaran publik untuk mengenali, mencegah, dan merawat gangguan langka melalui walkathon ini.”
“Kami sangat senang dapat menghadirkan Racefor7 kembali ke acara tatap muka setelah acara virtual selama dua tahun terakhir karena pandemi,” kata *Prasanna Kumar Shirol, salah satu pendiri dan Direktur Eksekutif, ORDI*. “Racefor7 adalah salah satu acara multi-kota terbesar di dunia untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang Penyakit Langka. Racefor7 bertujuan untuk menciptakan kesadaran dan perlunya langkah-langkah pencegahan untuk mengatasi Penyakit Langka seperti Perkawinan Sedarah, Tes Prenatal, dan Keputusan yang Diinformasikan tentang Melahirkan, Skrining Bayi Baru Lahir, Perawatan Kesehatan Presisi dan Inovasi dll. Terima kasih kepada Pemerintah Pusat, hari ini kami memiliki Nasional Kebijakan Penyakit Langka. Ini hanyalah awal dari pengakuan Penyakit Langka di India. Kami masih perlu mengatasi banyak tantangan yang dihadapi komunitas pasien ini seperti perawatan dan dukungan penuh untuk semua Penyakit Langka, Pengembangan Obat Lokal, dan Cakupan Asuransi, dll.
Sudah waktunya semua pemerintah negara bagian maju dan mengambil inisiatif untuk bergandengan tangan dengan Pemerintah pusat dan memberikan dukungan dari pihak mereka. Ini membutuhkan lebih banyak dukungan dan kami meminta Anda semua untuk maju, berpartisipasi untuk membuat gerakan ini lebih besar dengan menciptakan lebih banyak kesadaran tentang pasien Penyakit Langka di India.”
“Kebutuhan saat ini adalah pengembangan obat tradisional untuk penyakit langka. Kebijakan Penyakit Langka Nasional 2021 menyatakan bahwa industri farmasi akan didorong untuk mengembangkan obat penyakit langka. Departemen Farmasi, Departemen Promosi Industri dan Perdagangan Dalam Negeri (DPIIT) akan terikat untuk menciptakan kerangka kebijakan yang kondusif bagi perusahaan farmasi dalam negeri untuk fokus pada pengembangan penelitian dan pembuatan obat-obatan lokal untuk menyembuhkan penyakit langka”, komentar *Tn. Samir Sethi – Ketua Komite Advokasi ORDI dan Presiden Indian Rett Syndrome Foundation*
Racefor7 merupakan langkah membangun kesadaran terhadap penyakit langka sekaligus menggalang dana untuk memenuhi kebutuhan masyarakat penyakit langka. Secara global, Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada hari terakhir Bulan Februari. Ini memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam tetapi bersatu dalam tujuan. Meskipun Hari Penyakit Langka dipimpin oleh pasien, semua orang termasuk individu, keluarga, pengasuh, profesional perawatan kesehatan, peneliti, dokter, pembuat kebijakan, perwakilan industri, dan masyarakat umum dapat berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran dan mengambil tindakan hari ini untuk populasi rentan ini yang membutuhkan segera dan perhatian penting. Racefor7®️ adalah salah satu acara semacam itu di India.
Satu mengenai yang wajib dikenal pemeran merupakan, Hasil keluaran sgp serta knowledge pengeluaran sgp hari ini wajib di pembaharuan menjajaki web sah information singaporepools. Dimana singaporepools sendiri notabanenya merupakan market sah dari pasaran togel singapore di bumi. Alhasil udah jadi tentang yang harus https://thesurgeexperience.com/hk-output-hongkong-togel-hk-togel-hk-data-dina-2/ seluruh web site pengeluaran sgp ataupun bandar togel laksanakan pengkinian hasil keluaran cocok bersama dengan jackpot yang diumumkan oleh web sah.
Selaku memo membuat para pemeran togel SGP Prize, Pengeluaran sgp bersumber terhadap situs resminya merupakan terhadap jam 17. 45 wib. Dengan mengetahui data https://adeli-method.com/sgp-issue-sgp-output-sgp-data-singapore-togel/ benar-benar membantu para pemeran togel sehingga bebas dari kesalahan data. Togelmania sanggup langsung mengetahui web site https://consorzioforestalevalvestino.com/data-sgp-togel-singapura-sgp-issue-sgp-toto-output-sgp-dina-iki/ lagi anda amati mempunyai knowledge yang asi ataupun tidak. Alhasil menghambat kamu berasal dari kekeliruan data ataupun ketakjujuran para bandar togel bandel. Perihal semacam ini pula dicoba oleh para pemeran togel HKG didalam mencari hasil keluaran hk hari ini.
